Il malato di cancro, in aggiunta al trattamento terapeutico, ha particolari esigenze di tipo giuridico ed economico ed è pertanto necessario che l’ordinamento preveda le tutele e provvidenze che gli consentano, nonostante la malattia e le terapie, di continuare a vivere dignitosamente. Inoltre, affinché le leggi non rimangano inattuate, è necessario che siano innanzitutto i malati a conoscere quali sono i diritti che lo Stato riconosce e garantisce loro, sia come particolare categoria di malati sia, genericamente, come persone riconosciute invalide.
Nel 2003 AIMaC, in collaborazione con l’Istituto Italiano di Medicina Sociale (IIMS) pubblica, per la prima volta in Italia, un libretto che riunisce le norme a tutela dei malati di cancro e dei loro familiari. Questa prima edizione del libretto incontra il favore del pubblico e risulta assai utile anche agli operatori delle strutture sanitarie in contatto con i malati oncologici.
Stimolata dalla richieste dei malati, tra il 2003 e il 2005 AIMaC porta avanti la sua attività di promozione di nuovi diritti dei malati di cancro a fronte dei nuovi bisogni espressi dalle persone colpite da neoplasie, svolgendo un’azione di pressione su Governo e Parlamento, interagendo in particolare con il Sottosegretario del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maurizio Sacconi. Il risultato di tale sinergia è l’inserimento nella riforma del mercato del lavoro (Legge Biagi) della norma che riconosce al malato che lavora il diritto di passare dal tempo pieno al tempo parziale per potersi curare con maggiore agio, per poi riprendere il normale orario di lavoro.
Nel 2005 esce la seconda edizione del libretto, frutto della collaborazione tra AIMaC e Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
L’anno dopo AIMaC affianca la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) per ottenere l’inserimento nella legge n. 80/2006 (riordino della pubblica amministrazione) della norma che riduce da un anno a 15 giorni l’accertamento dell’invalidità e dell’handicap causati dalla malattia oncologica, consentendo ai malati di accedere in tempi rapidi ai benefici economici e previdenziali erogati dall’INPS e ai congedi lavorativi previsti in caso di handicap grave. La nuova norma aiuta i malati ad affrontare le situazioni di disagio permanenti o temporanee, poiché in entrambi i casi l’erogazione tempestiva delle previdenze economiche oppure la fruizione dei congedi dal lavoro risultano di grande beneficio per affrontare l’emergenza. L’importante innovazione normativa impone l’aggiornamento del libretto, che giunge così nel 2006 alla terza edizione.
Nel 2007 AIMaC stringe un importante rapporto di collaborazione con l’INPS, che, oltre a sostenere la Giornata Nazionale del Malato Oncologico promossa da F.A.V.O, si rende disponibile ad elaborare congiuntamente ad AIMaC nuove prospettive di tutela dei malati oncologici nell’ambito delle prestazioni assistenziali e previdenziali, ed anche a rivederele nuove edizioni del libretto.
Nel 2009 le istituzioni raccolgono e traducono in norme le istanze di AIMaC e del volontariato oncologico italiano rappresentato da F.A.V.O., che segnalano le gravi disparità territoriali per il riconoscimento della disabilità oncologica: il 1° gennaio 2010 parte la riforma della procedura di accertamento dell’invalidità civile, dell’handicap e della disabilità introdotta dall’art. 20 del decreto anticrisi (D.L. 78 del 1° luglio 2009 convertito in legge n. 102 del 3 agosto 2009). La nuova edizione di questo libretto descrive dettagliatamente le innovazioni della procedura telematica INPS per l’accertamento dell’invalidità e dell’handicap allo scopo di far conoscere ai malati le nuove regole e, quindi, di rendere più agevole il percorso per il riconoscimento dei propri diritti.
Infine, vogliamo ricordare che i diritti e le tutele sono sanciti da norme di rango legislativo pienamente vigenti e che vi è l’obbligo per le strutture sanitarie pubbliche di fornire un’adeguata assistenza nel rispetto dei diritti dei malati, anche per il tramite degli organismi di volontariato, come stabilito dal D. lgs. 502/92.
Andos Alba 